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ALS患者当事者が、眼球を動かすことだけで、一文字一文字を綴った渾身の1冊のPart2。白濱亜嵐さん推薦。

1700円+税 / 46判・208頁

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全身不随で24時間365日の介助を受けている著者。死にたくなることもある。「介助者や友人や活動仲間がいなければ、私の生はどうなっていただろうか?」「人間は、自分で生を決めることはできない。私が生きているのは、ひとえに人と関わっているからなのだ」。1部では、著者の生につながる人間関係を。2部では、死につながる安楽死問題、自分が感じる残された時間について綴る。ALS患者当事者が、眼球を動かすことだけで、一文字一文字を綴った渾身の1冊のパート2。

どこまでも人間らしく、心を生きた日々。
当たり前の明日をかけがえのない一日に。
最後にこの一冊でそう僕に教えてくれました。
(白濱亜嵐)


岡部 宏生(おかべ ひろき)

1958年東京都生まれ。東京都出身。1980年中央大学を卒業、同年に建設会社に就職。2001年建築不動産事業コンサルタント会社を設立し独立。2006年 春に筋萎縮性側索硬化症(ALS)を発症。2007年 在宅療養を開始。2009年一般社団法人「日本ALS協会」で東京都支部運営委員を務める。胃ろう造設、気管切開・人工呼吸器を装着。2010年自身が取締役を務める訪問介護事業所「ALサポート生成」を設立。2011年一般社団法人「日本ALS協会」理事・副会長に就任。2016年一般社団法人「日本難病・疾病団体協議会(JPA) 」理事に就任。一般社団法人「日本ALS協会」会長に就任(2018年任期満了)。2019年特定非営利活動法人「境を越えて」を設立。2022年一般社団法人「日本ALS協会」相談役に就任。


1部 死にたくなる時は誰しもあるけど本当に死んでよいのだろうか?
1章 生きることも死ぬことも自由だというのは大きな勘違いだった
2章 生きる決意と生きていけることは別だった
3章 無限にある生き方をどう生きるか
2部 生物は生きることを前提として存在している
4章 人は価値観に縛られる
5章 境を越えて
終章 明日死んでも生きていても